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La mort d’un·e conjoint·e ou d’un·e partenaire de vie ainsi que le divorce et la séparation font partie des événements les plus stressants du parcours de vie, dont certaines personnes peinent à se remettre. Les deux cas de figure sont marqués par de nombreuses similitudes, comme le fait de ressentir une tension trop forte entre la réalité objective et ce qu’elle devrait être aux yeux de celui ou celle qui reste.

Alors que la plupart des gens arrivent à retrouver du sens à leur vie au bout de quelques mois, 10 à 15% des personnes touchées par ces deux types de perte éprouvent des symptômes du deuil compliqué, pouvant se manifester notamment par une souffrance intense et persistante au-delà de six mois, des ruminations continuelles, une difficulté notoire à accepter la disparition, un sentiment de perte d’identité, l’impossibilité de se projeter dans l’avenir sans l’autre, et bien d’autres signes encore.

Une pathologie reconnue

L’Association américaine de psychiatrie a fait entrer le trouble du deuil complexe et persistant dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) en 2013, et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) prévoit d’inclure en 2018 le diagnostic de trouble du deuil prolongé dans la 11^e Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM-11).

Dans ce contexte, la thérapie assistée par ordinateur peut être un moyen efficace pour aider à surmonter un deuil pathologique. C’est ce qu’a montré une étude menée avec succès de 2016 à 2017 par une équipe de l’Université de Berne dans le cadre du Pôle de recherche national LIVES, en lien également avec une série de programmes d’auto-guérison par Internet popularisés par le Prof. Thomas Berger.

Le projet d’accompagnement informatique au deuil, intitulé LIVIA, est maintenant étendu à la région romande et à la France grâce à l’implication du Prof. Valentino Pomini et de Dr. Anik Debrot, maître assistante à l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne, tous les deux membres de l’IP212 du PRN LIVES. Une doctorante et plusieurs étudiant·e·s en master sont également engagés dans cette recherche.

Résultats « au-delà des attentes »

A Berne, l’expérience du Prof. Hansjörg Znoj et de Dr. Jeannette Brodbeck, en collaboration avec le Prof. Berger, a montré des résultats « au-delà des attentes », souligne l’équipe lausannoise. Portant sur 110 personnes souffrant de deuil compliqué, l’étude LIVIA a comparé l’évolution des participant·e·s ayant suivi la thérapie en ligne avec un groupe de contrôle de personnes mises sur liste d’attente.

Au bout de dix semaines, les taux de douleur psychique aigüe, dépression, amertume et solitude des patients ont fondu par rapport à ceux toujours très hauts du groupe de contrôle, et leur niveau de satisfaction de vie s’est significativement amélioré.

Conseils et exercices

La thérapie commence par une série d’informations décrivant les processus du deuil. Suivent des conseils et des exercices visant à accepter la réalité, reconnaître sa souffrance, s’ajuster à la nouvelle réalité et se reconnecter avec la personne disparue. Dans l’expérience bernoise, les participant·e·s recevaient également des messages d’encouragement, des relances et des questions, afin de maintenir la motivation des patients au plus haut ou les aider à surmonter d’éventuelles difficultés à accomplir des tâches du programme.

Les avantages d’une thérapie en ligne sont nombreux, soulignent les chercheur·e·s : la démarche est anonyme, facile d’accès, bon marché et ne dépend pas de la qualité ou de la disponibilité d’un·e clinicien·ne. Le patient peut aller à son rythme, un aspect qui va être renforcé dans la future version française, où il sera également possible de décider de l’ordre des séquences.

Sans la guidance par e-mail

Le projet lausannois va se dérouler en deux étapes. Dans une première phase pilote, le programme LIVIA sera mis à disposition en français sur le même modèle que la version allemande, mais sans les messages d’accompagnement. L’hypothèse est que les résultats pourraient être tout aussi bons sans la guidance par e-mail.

Dans une deuxième phase, une nouvelle version de LIVIA en français sera testée avec des modules plus courts, plus standardisés, comprenant l’ajout de vidéos et d’un forum de discussion pour les participant·e·s. Les informations délivrées et les tâches à réaliser seront plus fortement marquées par les dernières avancées de la psychologie positive afin de mieux répondre aux quatre besoins psychologiques fondamentaux que sont l’orientation et le contrôle, l’attachement, le plaisir et la valeur personnelle.

300 millions de locuteurs francophones

Selon Anik Debrot, « il y a un boom dans le monde des thérapies en ligne, mais très peu ont été testées scientifiquement en français, et il n’existe encore rien de validé sur la question du deuil dans cette langue. »

Or le réservoir de patients potentiel est énorme, avec 300 millions de locuteurs francophones dans le monde. Une thérapie en ligne sans guidance, plus standardisée et offrant davantage de flexibilité, si elle fonctionne aussi bien que la démarche guidée, pourrait ainsi atteindre un nombre beaucoup plus étendu de personnes.

Peu d’espace pour le deuil

A une époque où la mort n’est plus accompagnée d’autant de rites religieux et sociaux que par le passé, et où le phénomène du divorce s’est largement généralisé, tout le monde peut être concerné par un deuil compliqué sans forcément trouver d’espace adéquat pour tenter d’en sortir.

Le projet LIVIA, approuvé par la Commission cantonale (VD) d'éthique de la recherche sur l'être humain, pourrait donc fournir une aide bienvenue à celles et ceux qui souffrent en silence de la perte d’un être cher, sans avoir encore trouvé les moyens de remonter la pente. Les personnes intéressées à participer à l’étude test peuvent s’annoncer auprès de l’équipe.

 >> Contact: Anik Debrot, anik.debrot@unil.ch, 021 692 32 88

>> Inscriptions en ligne

En tant que jeune Belge travaillant en Angleterre et ayant fréquemment changé de lieu d’habitation au cours des premières années de sa vie adulte, Bram Vanhoutte a de bonnes chances d’être une personne heureuse quand il sera arrivé à l’âge mûr. Cette probabilité sera d’autant plus forte s’il finit par acheter une propriété immobilière. En attendant, ce chercheur associé à l’Université de Manchester a déjà une raison bien tangible d’être content : son article sur les trajectoires résidentielles au cours du parcours de vie vient de recevoir le prix LIVES 2018 pour jeunes auteurs, ce qui lui donne l’occasion de présenter son travail à la conférence de la SLLS à Milan, en plus d’empocher 2000 euros.

Le papier de Bram Vanhoutte, publié dans le journal Longitudinal and Lifecourse Studies, illustre comment le bien-être en deuxième partie de vie peut être lié à des configurations résidentielles antérieures, y compris le temps passé à l’étranger. Basé sur des données ELSA, une étude longitudinale anglaise portant sur le vieillissement, sa recherche montre ainsi, par exemple, que déménager fréquemment comme jeune adulte est associé à un plus grand bien-être quelques décennies plus tard. Par contre, une telle instabilité à un âge plus avancé peut prédire une moins grande satisfaction de vie chez les seniors ayant connu ce type de parcours. Selon l’auteur, la première situation reflète le résultat favorable de transitions importantes réussies, telles que suivre des études universitaires, se mettre en couple et avoir des enfants. Alors que l’autre situation, survenant plus tard dans le parcours de vie, peut être induite par des difficultés comme le divorce, la perte d’un·e conjoint·e, le chômage ou l’invalidité.

Des concepts à l’observation

Partant des concepts de cumul des avantages et des désavantages, de période critique et de mobilité sociale, Bram Vanhoutte traduit empiriquement ces trois mécanismes, bien connus dans la recherche sur les parcours de vie, en observations mesurables de durée, de temporalité et d’ordre dans lesquels se matérialisent les conditions de logement. Les variables, collectées à travers des calendriers de vie et concernant 7500 résidents britanniques, sont construites selon quatre états possibles : vivre en location, dans sa propre propriété, dans un logement non-privé (internat, armée, etc.) ou à l’étranger. En combinant ces quatre états possibles en fonction des dimensions susmentionnées – combien de temps, à quel moment et dans quel ordre, dix types de trajectoires résidentielles distinctes peuvent être identifiées.

Bram Vanhoutte compare alors les types de trajectoires suivies au cours de la vie avec le niveau de bien-être des répondants, âgés de 50 ans et plus. Ici le bien-être est considéré de trois points de vue : affectif, cognitif et « eudémonique » (c’est-à-dire ayant trait au plaisir de vivre), chacun de ces trois types de bien-être étant capturé grâce à des échelles d’évaluation maintes fois validées en méthodologie d’enquête.

Gagnants et perdants

Concernant la durée, les résultats de Bram Vanhoutte montrent que plus une personne passe d’années dans une location, moins ses niveaux de bien-être affectif et eudémonique seront élevés en deuxième partie de vie. Être propriétaire pendant plusieurs années est associé à moins de symptômes de dépression (ce qui signifie un bon niveau de bien-être émotionnel) ainsi qu’à un meilleur bien-être eudémonique, mais pas à une plus grande satisfaction de vie (qui s’apparente au bien-être cognitif). La possession de son foyer est ainsi un indicateur clair de sécurité économique et de stabilité familiale dont les bienfaits s’accumulent au cours des années. Dans ce sens, la durée exprime bien cet important concept qu’est le cumul des (dés)avantages.

La temporalité fait référence aux périodes critiques ou sensibles, suggérant que certains schémas d’habitat pourraient être plus à risque ou plus bénéfiques selon les étapes de la vie. Bram Vanhoutte démontre clairement que le meilleur moment pour être mobile est le début de la vie adulte, alors que le même comportement est plutôt un mauvais signe plus tard dans le parcours. Cependant, et contrairement à son hypothèse de départ, le chercheur ne trouve aucune association négative entre déménagements fréquents dans l’enfance et bien-être à long terme, même chez les individus les plus défavorisés. La perte de liens sociaux qui aurait pu résulter de ces déplacements répétés pourrait avoir été compensée par l’expansion et l’amélioration des logements sociaux dans les années 60, permettant à la cohorte examinée d’accéder à de meilleures conditions de vie, estime Bram Vanhoutte.

Enfin, l’ordre des séquences d’habitation met effectivement en lumière la question de la mobilité sociale, qu’elle soit ascendante ou descendante, la résidence apparaissant comme « un indicateur alternatif de position sur l’échelle sociale », écrit l’auteur. « Il est clair, selon nos analyses, qu’être locataire après avoir grandi dans une propriété, ce qui est une forme évidente de mobilité sociale descendante, est associé avec les niveaux les plus bas de bien-être dans l’âge mûr, comparé à d’autres trajectoires résidentielles », ajoute-t-il. Avoir grandi à l’étranger est lié à une forme de trajectoire favorable - marquée par de courts passages en internat et en location suivis d’une accession rapide à la propriété - qui s’accompagne de très hauts niveaux de bien-être en fin de vie. Cela doit être compris dans le contexte de la fin de l’Empire britannique, où des familles privilégiées employées dans les colonies sont revenues au pays.

Pertinent, même si contextuel

L’étude toute entière doit être replacée dans le contexte du Royaume-Uni, où la plupart des gens achètent un bien immobilier au cours de leur vie. Mais elle nous invite aussi à réfléchir à l’importance des notions de durée, de temporalité et d’ordre marquant les trajectoires résidentielles dans d’autres contextes. En Suisse, l’accession à la propriété n’est pas si courante, seul un ménage sur trois possédant son propre logement.

Malgré le contexte particulier de l’article de Bram Vanhoutte, ou peut-être justement en raison de sa contextualisation rigoureuse, le jury du prix LIVES pour jeunes auteurs, composé de membres seniors du PRN LIVES, a particulièrement apprécié sa pertinence scientifique pour l’étude des parcours de vie, son approche longitudinale et sa contribution importante à la thématique de la vulnérabilité. Un papier clair et structuré, à n’en pas douter !

>> Vanhoutte, B., Wahrendorf, M., Nazroo, J. (2017). Duration, timing and order: How housing histories relate to later life wellbeing. Longitudinal and Lifecourse Studies: International Journal. Volume 8, Issue 3, pp 227-243

Environ une personne adulte sur dix en Suisse consacre du temps chaque semaine à soutenir un proche malade ou âgé. Sans cette aide, il en coûterait 3.5 milliards de francs à la collectivité. Et les besoins vont aller en augmentant avec le vieillissement de la population. On s’attend par exemple à voir doubler les cas d’Alzheimer au cours des vingt prochaines années. Et le personnel soignant manque déjà, forçant les institutions à recruter à l’étranger.

Dans ce contexte potentiellement explosif, les Assises de la famille ont réuni une cinquantaine de participants le 5 juin à Uni Mail, permettant d’aborder les dynamiques familiales complexes et parfois tendues dans lesquelles s’insèrent les proches aidants, ainsi que la nécessité de hisser leurs problématiques dans l’agenda politique.

Une place toujours plus importante

« Les proches aidants vont être amenés à occuper une place toujours plus importante dans la prise en charge des personnes les plus vulnérables. Ils sont un acteur désormais indispensable à notre cohésion sociale », a déclaré le conseiller d’Etat Mauro Poggia lors de son allocution d’ouverture. Pourtant le magistrat a reconnu dans le même temps les difficultés, tant au niveau fédéral que cantonal, d’instaurer un véritable soutien institutionnel aux proches aidants.

Evoquée par un plan d’action de la Confédération en 2014¹, « la possibilité d’introduire un congé pour tâches d’assistance, avec ou sans maintien du salaire, ou d’autres formes de soutien pour des absences de longue durée dues à la prise en charge d’un proche malade » est par exemple toujours à l’examen. A l’échelon genevois, le Programme de soutien aux proches aidants 2017-2019 promet lui aussi « d’évaluer la faisabilité d’une allocation directe ».

En attendant, le canton a mis en place la ligne de téléphone Proch’Info (058 317 7000) et une page internet avec quelques informations, promettant de réfléchir comment « étoffer l’offre de répit » (www.ge.ch/dossier/ge-suis-proche-aidant).

Car en effet, sans même espérer une quelconque rémunération, les proches aidants sont soumis un stress familial et social très important, et voudraient pouvoir souffler un peu de temps en temps. C’est ce qui est ressorti des différentes présentations et des débats lors de la journée du 5 juin.

Epuisement et emprisonnement

Séphanie Pin, aujourd’hui cheffe d’unité à l’Institut universitaire de médecine sociale et préventive du CHUV, a présenté les résultats de l’étude AGEneva Care menée en 2015 sur mandat de l’IMAD dans le cadre du PRN LIVES. Portant sur près de 300 proches aidants, la plupart impliqués auprès de personnes âgées de leur entourage, cette recherche a montré que deux tiers des répondants souffrent d’épuisement et que la moitié n’a personne d’autre sur qui se décharger.

Les conjoints et les conjointes, qui représentent 37% des proches aidants enquêtés, souffrent en particulier d’un sentiment d’emprisonnement. Les enfants quant à eux - totalisant plus de la moitié des proches aidants, en grande majorité  des femmes - effectuent en moyenne 25 heures par semaine de services très divers et parfois lourds à assumer, 59% d’entre eux étant en outre aussi actifs ou actives professionnellement.

Si l’ensemble des proches aidants de l’étude genevoise déclarent entretenir une bonne relation avec le proche aidé, on constate cependant une diminution significative de leur satisfaction de vie à mesure que le nombre d’heures dédiées à leur proche augmente. Le besoin d’être remplacé ou de faire une pause sont les problèmes les plus cités par la grande majorité des répondants. Par contre, moins de 15% des proches aidant interrogés déclarent souffrir de difficultés financières.

Une recherche complémentaire en trois volets de l’Observatoire des familles à l’Université de Genève, également présentée lors des Assises, a permis d’enrichir le tableau.

Aide familiale relationnelle et pratique

Pour la partie quantitative, les analyses faites par Olga Ganjour et Eric Widmer sur la base des données de l’enquête VLV, portant notamment sur 700 retraité·e·s à Genève, ont comparé les aides familiales apportées par les proches aidants avec les aides formelles fournies par des tiers institutionnels ou privés.

On constate que les familles sont surtout spécialisées dans l’aide relationnelle, pour assurer une présence ou emmener la personne âgée en promenade. Mais une minorité tout de même significative de proches aidants assument également d’autres tâches, telles que faire les courses, entretenir la maison ou le jardin, cuisiner ou gérer des aspects administratifs.

Cette aide familiale pratique génère bien davantage de tensions dans la famille que la seule aide relationnelle. Une observation confirmée par le volet qualitatif, conduit par Myriam Girardin. Selon la chercheuse, « l’aide conjugale va plus ou moins de soi, mais quand elle provient des enfants, c’est plus compliqué, car ils ont d’autres obligations professionnelles, familiales et sociales ».

Tensions au sein de la famille

Ses entretiens avec des proches aidants de la génération suivant celle du proche aidé ont montré que les tensions apparaissent souvent entre le proche aidant et d’autres membres de sa famille, comme son conjoint ou sa conjointe, ses frères et sœurs, ou encore ses propres enfants, du fait des conflits de priorité.

« On ne partage plus grand-chose ensemble », a ainsi témoigné une proche aidante en parlant de sa fille de 12 ans. « Le soir je suis tellement épuisée (…), elle ne se sent pas assez aimée, pas assez écoutée, je n’ai pas la patience pour prendre sur moi comme une maman devrait faire ».

Cet épuisement conduit nombre de proches aidants à s’isoler socialement et fragilise leur propre santé. Il arrive alors que certains craquent et doivent se tourner dans l’urgence vers les services formels payants, comme l’ont évoqué des professionnels de l’aide interrogés en amont des Assises et dont les propos ont été rapportés par Marie-Eve Zufferey-Bersier, collaboratrice scientifique de l’Observatoire et cheville ouvrière de l’association Avenir Famille.

Un statut pour les proches aidants ?

Les ateliers de l’après-midi ont permis de réfléchir plus en détail à la répartition des rôles entre familles et institutions, aux besoins de soutien des proches aidants, à leur connaissance du réseau existant et leur accès à ces services, et enfin à la question du statut de proche aidant, réclamé par beaucoup.

Ce statut permettrait un meilleur accès, selon les participants des Assises de la famille, à des droits comme la formation et l’information, ainsi qu’à des aides matérielles et humaines afin de leur offrir du répit.

« L’autonomie est une norme sociale si forte dans notre société qu’elle empêche souvent les proches aidants et les proches aidés de reconnaître leurs besoins », a souligné Claudine Burton-Jeangros, professeure de sociologie de la santé à l’Université de Genève, en résumant les discussions de son atelier. « Il manque encore un débat public sur ce qui est légitime d’attendre de chacun », a-t-elle ajouté.

Le challenge des relations intergénérationnelles

Les recherches de l’Observatoire de la famille montrent en tout cas que la société suisse ne peut pas tout attendre des proches aidants. Comme l’a remarqué le Prof. Eric Widmer, « la famille n’est pas un dû, un automatisme, et le sera sans doute encore moins dans l’avenir. C’est un construit personnel qui se développe dans le parcours de vie de chacun. Si les proches aidants sont la solution d’avenir, alors nous avons meilleur temps de réfléchir concrètement à comment soutenir les familles impliquées dans le processus. C’est un challenge énorme du point de vue des relations intergénérationnelles. »

>> Assises 2017

>> Assises 2016

• 1. https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/themen/strategien-politik/nationale...

En Suisse, la trajectoire professionnelle des femmes reste conditionnée par la maternité. Pour expliquer ce mécanisme, René Levy convoque trois études empiriques réalisées au cours des quinze dernières années, qui éclairent la réalité des fortes inégalités de genre toujours en vigueur.

Premier constat : c’est au moment de la naissance de leur premier enfant que les femmes changent leur rapport au travail. Pour la grande majorité des couples, la venue d’un enfant mène à une double insertion familiale et professionnelle à temps partiel chez les mères, alors que l’immense majorité des hommes a des parcours standard d’emploi à plein temps, quelle que soit leur situation familiale.

Deuxième constat : alors qu’une majorité de couples déclarent des valeurs égalitaires au moment de la première grossesse, ils ne sont plus qu’une minorité, quelques mois après la naissance, à rester cohérents avec cet idéal d’égalité dans la répartition effective des tâches domestiques. La réalité montre que la parentalité induit une très forte « retraditionnalisation » des pratiques, indépendamment des intentions de départ.

Ces deux observations s’éclairent à la lumière du troisième constat : en comparant la Suisse à d’autres pays européens, et en comparant une centaine de micro-régions suisses entre elles, on remarque que l’existence de congés parentaux et de structures d’accueil extra-familial est cruciale. Elle détermine l’amplitude avec laquelle les couples peuvent réaliser effectivement leur idéal d’équilibre égalitaire entre travail et famille.

René Levy conclut que la non-réalisation de mesures d’égalité a des effets à long terme : leur absence non seulement prétérite la situation économique des femmes à la retraite, mais produit aussi des identités genrées chez les enfants, entretenant le cycle de reproduction des inégalités de genre.

>> René Levy (2018). Devenir parents ré-active les inégalités de genre : une analyse des parcours de vie des hommes et des femmes en Suisse. Social Change in Switzerland No 14. Retrieved from www.socialchangeswitzerland.ch

Contact: René Levy, +41 21 903 11 32, rene.levy@unil.ch

La série Social Change in Switzerland documente, en continu, l’évolution de la structure sociale en Suisse. Elle est éditée conjointement par le Centre de compétences suisse en sciences sociales FORS, le Centre de recherche sur les parcours de vie et les inégalités (Faculté des sciences sociales et politiques, Université de Lausanne) LINES et le Pôle de recherche national LIVES – Surmonter la vulnérabilité: perspective du parcours de vie (PRN LIVES). Le but est de retracer le changement de l’emploi, de la famille, des revenus, de la mobilité, du vote ou du genre en Suisse. Basées sur la recherche empirique de pointe, elles s’adressent à un public plus large que les seuls spécialistes.

>> Voir aussi le papier de René Levy dans Le Temps, en ligne le 23 mai 2018:
La parentalité provoque l'inégalité au sein du couple

Tous les deux ans, une nouvelle équipe de scientifiques est nommée pour mener un sondage auprès de tous les jeunes Suisses appelés pour la conscription de l’armée à l’âge de 19 ans. Le questionnaire est également soumis à 3000 jeunes femmes et ressortissants étrangers du même âge répartis sur tout le territoire, ce qui permet d’obtenir un portrait extrêmement complet d’une même cohorte. Chacune de ces enquêtes ch-x porte sur une thématique différente et est attribuée à l’issue d’une procédure ouverte de sélection.

Pour l'enquête 2020-21, c'est un projet déposé par Eric Widmer, professeur de sociologie à l’Université de Genève et co-directeur du Pôle de recherche national LIVES, en collaboration avec Ivan de Carlo, Eva Nada, Marlène Sapin et Gil Viry, qui a gagné le concours. Avec l’aide d’Eva Nada et Myriam Girardin, engagées pour la mise sur pied du projet, les liens entre le capital social des enquêtés et leurs choix de formation et de profession seront scrutés. La partie qualitative de l'étude sera menée à la Haute école de travail social de Genève.

Où se voient les jeunes dans dix ans ? Et quel est le poids de leur réseau personnel sur ces aspirations ? Entre juin et septembre 2018 le questionnaire destiné à recueillir les données nécessaires au projet sera testé sur tablettes numériques auprès d’une centaine de conscrits. L’ensemble de l’enquête devra ensuite être validé par le Comité scientifique et les membres de la Commission ch-x.

Quand la collecte réelle de données aura lieu en 2020-21 sur l’ensemble des sondés, les chercheurs disposeront d’un matériau unique pour constituer une cartographie des réseaux sociaux des jeunes en Suisse intégrant le genre, l’origine sociale et la situation géographique.

Réseaux en forme de chaîne ou de pont

La recherche s’intéresse en particulier à comparer l’effet des réseaux de type "chaîne", c’est-à-dire constitués de personnes fortement reliées entre elles, avec des réseaux de type "pont", où l’individu est entouré de personnes qui n’ont que peu ou pas d’interactions entre elles. Un réseau combinant des aspects "chaîne" et "pont" correspond généralement à un capital social plus élevé, alliant la solidarité du groupe que génère le type "chaîne" à la diversité de contacts et l’autonomie que procure le type "pont".

Une première question est alors de savoir quels facteurs sociaux sont associés à ce capital social. « La taille de l’échantillon ch-x permet, souligne Eric Widmer, d’évaluer précisément comment le milieu social d’origine, la structure familiale mais aussi le lieu de résidence et la mobilité géographique génèrent des insertions relationnelles très spécifiques pour les jeunes adultes, génératrices de ressources différentes. »

Les participants seront interrogés sur les personnes - quinze au maximum - qui ont joué un rôle important dans leur vie au cours des douze mois précédents, que ce soit au sein de la famille, parmi les amis, le milieu scolaire ou professionnel ou dans les clubs, groupements ou associations dont ils font partie. Il sera précisé que ce rôle peut être positif, quand il s’agit de soutien, de conseils et d’encouragements, mais également négatif, quand ces personnes les découragent, les empêchent d’agir ou les énervent.

Ambivalence et conflit

Le réseau peut effectivement être source de conflit, explique Eric Widmer :
« Nous faisons l’hypothèse que les personnes marquées par une forte ambivalence à l’égard de leurs proches auront des aspirations professionnelles moins ambitieuses à cause du stress que cela génère, et qui a un effet direct sur la santé psychique. Mais la causalité peut être aussi inverse, et des aspirations faibles pourraient donner lieu à des conflits avec l’entourage. »

Une batterie de questions validées par des recherches antérieures portera sur la santé psychique, afin de pouvoir analyser statistiquement les relations entre réseaux, état mental et aspirations professionnelles. Le lien entre capital social, santé psychique et parcours de formation et d’insertion n’a pas encore donné lieu à des études approfondies en Suisse, souligne l’équipe.

Il y a sept ans, la Syrie basculait dans la guerre civile. Aujourd’hui, le conflit syrien est à l’origine du plus grand nombre de réfugiés dans le monde. Avec 12 millions de personnes déplacées, soit 65% de la population syrienne, la situation humanitaire est catastrophique. En partenariat avec le Pôle de recherche national LIVES, l’OSAR propose une soirée d’information sur la situation des réfugié·e·s en Suisse, leurs motifs d’exil et les conditions d’accueil dans ce pays.

Cette soirée, le 26 avril prochain de 17h30 à 20h30 à l’hôtel Continental de Lausanne (2 Place de la Gare), est ouverte à toute personne intéressée, en particulier dans les milieux associatifs et institutionnels.

Lors de cet événement, le professeur Jordi Tejel, historien et expert du Moyen-Orient à l’Université de Neuchâtel, proposera une lecture historique de la Syrie pour mieux comprendre sa situation actuelle. Ensuite Guillaume Charron, directeur du Independent Diplomat (ID) à Genève depuis 2016 et spécialiste de la situation sur place en Syrie, apportera son exper­tise et partagera son expérience de terrain. Sarah Frehner, collaboratrice scientifique au service juridique de l’Organisation suisse d’aide aux réfugiés, expliquera quelles sont les conditions d’accueil en Suisse pour les per­sonnes provenant de la Syrie. Enfin, avec une touche poétique et culturelle, nous aurons le privilège d’entendre l’histoire de vie d’un réfugié syrien en Suisse. Une partie réservée aux questions du public et un apéritif concluront la rencontre.

Les soirées « Refugee Routes » sont une initiative de l’Organisation suisse d’aide aux réfugiés (OSAR) soutenue par le Pôle de recherche national LIVES – Surmonter la vulnérabilité : Perspective du parcours de vie (PRN LIVES).

• Prix : 20.- par personne
  
• Inscription obligatoire via ce lien
• Renseignements : admincours@osar.ch
• Flyer imprimable

« Seul est libre qui use de sa liberté et (…) la force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres. » Cet extrait du préambule de la Constitution suisse parachève la thèse doctorale d’Emilie Rosenstein consacrée aux contradictions d’un pan important de la politique sociale en Suisse, qui tout en prônant l’intégration des bénéficiaires aboutit à des formes d’exclusion.

Soutenue le 12 février 2018 à l’Université de Genève, cette thèse en sociologie, menée sous la direction du Prof. Jean-Michel Bonvin, analyse les évolutions récentes de l’Assurance-invalidité (AI) en s’appuyant sur deux cadres théoriques : la perspective des capabilités du Nobel Amartya Sen d’une part, qui examine les régimes sociaux sous l’angle de la capacité des individus à faire des choix qu’ils ont des raisons de valoriser, et celles des parcours de vie développée au sein du Pôle de recherche national LIVES, qui perçoit la vulnérabilité comme un manque de ressources affectant plusieurs domaines de la vie, à plusieurs niveaux et dans le temps.

La recherche d’Emilie Rosenstein recourt à des méthodes tant quantitatives que qualitatives et réunit des données d’une grande richesse pour évaluer les conséquences des révisions de l’AI survenues en 2004, 2008 et 2012, dont l’un des objectifs principaux était de réduire le nombre de rentiers, en particulier parmi les jeunes souffrant de handicap psychique, catégorie en forte augmentation depuis les années 90.

Pour tenter d’atteindre leur but, ces réformes ont surtout suivi trois lignes directrices : une évaluation plus stricte du droit à la rente, une intervention plus rapide de l’AI, basée notamment sur une détection précoce des incapacités, et un développement des mesures de réadaptation professionnelle et de placement sur le marché du travail.

Résultats contrastés

Les observations d’Emilie Rosenstein débouchent sur des résultats contrastés : si le nombre de rentiers a nettement baissé au niveau national, la part des plus jeunes bénéficiaires - âgés de 18 à 34 ans - n’a pas diminué ; quant aux rentes d’invalidité pour raisons psychiques, elles demeurent prédominantes et concernent près d’un rentier sur deux.

Des analyses de séquence, conduites par la chercheuse en collaboration avec le Prof. Felix Bühlmann de l’Université de Lausanne sur des échantillons représentatifs de bénéficiaires de l’AI dans le canton de Vaud, permettent de mieux comprendre les trajectoires des assurés au fil du temps et des révisions.

On y constate une augmentation considérable des refus de prestation par l’AI et une accélération clairement visible du traitement des dossiers. L’octroi des mesures de réadaptation professionnelle, quant à lui, est croissant mais reste tout de même marginal.

Durcissement des critères et des exigences

Selon Emilie Rosenstein, « la baisse des effectifs s’explique plus par un durcissement des critères d’éligibilité que par l’augmentation des sorties de l’AI, notamment suite à des mesures de réadaptation. »

Sa thèse pointe plusieurs paradoxes soulevés par les réformes successives. Elle questionne le concept-même d’activation à l’égard de personnes atteintes dans leur santé, à qui il est demandé de concevoir un projet de réinsertion alors qu’elles sont parfois dans un état de grande vulnérabilité.

Une des contradictions, et non des moindres, réside dans le fait que pour réduire les dépenses, l’AI pousse les assurés à se déclarer le plus vite possible, gageant qu’une intervention précoce préviendra le versement de rentes à moyen et long terme. Or cette pression a un effet dissuasif sur les bénéficiaires, soit parce qu’ils ignorent l’étendue des prestations offertes par l’AI, soit parce que leur santé est trop instable pour qu’ils puissent prendre des décisions à ce stade, soit parce qu’ils sont encore dans une phase de déni de leur handicap.

Ces décalages entre la temporalité de l’AI et celle de ses assurés constituent un obstacle pour les reconversions professionnelles. « Le paradigme de l’activation apparaît ainsi profondément paradoxal, entretenant le risque de non-recours en même temps qu’il entend le réduire », s’inquiète la chercheuse.

Risque d’inauthenticité

Emilie Rosenstein estime par conséquent qu’il existe un risque d’« inauthenticité » des projets de réinsertion, et donc d’échec si l’on ne prend pas suffisamment en compte les attentes et les besoins des bénéficiaires. « L’emploi du projet comme outil d’insertion relève alors d’une démarche potentiellement sélective, voire excluante », analyse la chercheuse.

Elle dénonce également la « forte asymétrie entre la responsabilité individuelle des assurés face à leur projet de réinsertion et la limitation des possibilités d’aménagement des opportunités professionnelles. » Dans la perspective des capabilités, Emilie Rosenstein appelle à se soucier davantage des « facteurs de conversion » nécessaires, au niveau du marché du travail et de la société au sens large, pour réduire les inégalités entre personnes valides et invalides et promouvoir ainsi un accès réel, et pas seulement un droit formel, à la réinsertion professionnelle.

Sentiments d’inéligibilité

Une série d’entretiens avec des bénéficiaires viennent enrichir la thèse, permettant à la chercheuse de mettre l’accent sur des sentiments d’inéligibilité ou de honte de la part des usagers de l’AI. Ces récits confirment l’hypothèse selon laquelle une partie des assurés pratiquent une forme d’auto-sélection et risquent de passer à côté des prestations de l’AI, soit parce qu’ils méconnaissant leurs droits, soit parce qu’ils refusent d’être perçus comme des invalides ou qu’ils craignent d’être stigmatisés comme des profiteurs du système.

Avant la soutenance publique de sa thèse, Emilie Rosenstein a eu plusieurs occasions de présenter sa recherche à des professionnels du domaine. Son jury de thèse a particulièrement apprécié ses efforts de transmission aux acteurs concernés et lui a recommandé de chercher à publier ses résultats empiriques dans des revues scientifiques ambitieuses.

À l’heure où la 7^e révision de l’AI est déjà en marche, son nouveau titre de docteure lui confère dorénavant toute la légitimité nécessaire pour se faire le porte-voix de ceux qui ne sont généralement pas entendus et que l’on gagnerait à écouter davantage, comme le montre son travail.

>> Emilie Rosenstein (2018). Activer les publics vulnérables ? Le cas de l'Assurance-invalidité. Sous la direction de Jean-Michel Bonvin. Université de Genève

Les personnes défavorisées du point de vue matériel et social au tout début de leur parcours de vie ont une plus grande probabilité d’avoir une santé fragile dans la deuxième moitié de leur existence. C’est ce qui ressort du projet « LIFETRAIL », mené depuis fin 2016 au sein du PRN LIVES par Stéphane Cullati et plusieurs collègues de l’Université de Genève.

Alors que paraîtra tout prochainement un article de Boris Cheval et al. dans la revue Age and Ageing 1, suivant un autre sorti récemment dans le journal Medicine and Science in Sports and Exercise 2, c’est l’occasion de faire le point sur l’ensemble de cette recherche interdisciplinaire réunissant des sociologues, des psychologues, des épidémiologues et des médecins, et dont plusieurs papiers sont actuellement sur le point d’être soumis ou publiés, montrant pour la plupart de fortes disparités entre les sexes.

De riches données longitudinales

L’ensemble se base sur des données de l’enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) et porte sur près de 25'000 personnes de 50 à 96 ans, interrogées six fois entre 2004 et 2016 dans 14 pays européens.

Sept indicateurs de santé sont examinés : la santé auto-rapportée, c’est-à-dire comment les personnes enquêtées évaluent subjectivement leur état de santé ; la force musculaire, auscultée grâce à un dynamomètre portatif ; la capacité pulmonaire, enregistrée au moyen d’un débitmètre de pointe mesurant la vitesse maximale du souffle ; la qualité du sommeil ; les troubles cognitifs ; l’état dépressif, saisi à travers un questionnaire mainte fois validé par la recherche ; et enfin le niveau de fragilité, qui est calculé en prenant notamment en compte l’indice de masse corporelle et le degré d’autonomie dans plusieurs gestes du quotidien.

Pour connaître la situation socio-économique dans l’enfance (à l’âge de dix ans), l’analyse se fonde sur quatre variables : le métier du principal pourvoyeur de la famille (souvent le père), le nombre de livres disponibles dans le foyer, la qualité de l’habitat (présence ou non d’eau courante, de toilettes et de chauffage central), ainsi que le nombre de personnes par pièces dans le logement.

Importance de la mobilité sociale

Selon tous ces critères, à des degrés plus ou moins marqués, des conditions socio-économiques défavorables dans l’enfance sont associées à une santé moins vaillante à l’âge mûr et dans la vieillesse, sauf pour les hommes qui ont réussi à s’élever socialement.

Cette mobilité sociale ascendante, si bénéfique pour les hommes, est observable en comparant le statut socio-économique de départ avec celui atteint à l’âge adulte, en termes de niveau d’éducation, de type de profession exercée et de situation économique présente. Ceux qui ont accompli des études universitaires, eu des carrières à responsabilités et arrivent facilement à joindre les deux bouts sont nettement privilégiés du point de vue de la santé, même quand ils ont souffert de précarité dans l’enfance. Ce qui est moins couramment le cas des femmes des cohortes étudiées.

Force musculaire réduite

L’article publié par Boris Cheval sur la force musculaire constate un lien significatif entre la pauvreté dans l’enfance et la faiblesse physique à un âge avancé. Même en tenant compte de l’hygiène de vie à l’âge adulte (activité sportive, tabac, alcool, alimentation), l’impact de l’enfance reste prépondérant, surtout pour les femmes.

« Il semblerait que les femmes qui n’ont jamais travaillé n’ont pas pu acquérir certaines compétences comportementales », analyse Stéphane Cullati, pour qui le paradoxe de la longévité plus grande des femmes n’est qu’apparent : « Ce n’est pas parce que les gens sont maintenus en vie plus longtemps qu’ils sont forcément en bonne santé. »

Le chercheur s’attend à voir les différences de genre s’estomper dans le futur, grâce à un meilleur accès à la formation et au monde du travail pour les nouvelles générations de femmes, tout en mettant en garde contre la « double peine » de celles qui cumulent travail professionnel peu qualifié et tâches domestiques.

Agir plus précocement

Les travaux du projet LIFETRAIL ont des implications évidentes en termes de politiques publiques. « Pour l’activité physique, par exemple, on constate qu’un haut niveau de formation annule l’effet des circonstances socio-économiques défavorables dans l’enfance », signale Boris Cheval. « Mais pour le débit expiratoire ou la force musculaire, par contre, l’effet reste marqué chez les femmes, indépendamment de leur trajectoire socio-économique à l’âge adulte. Il faudrait donc agir beaucoup plus précocement ! »

Une partie du projet de recherche, menée par Stefan Sieber, compare la santé auto-rapportée des enquêtés selon différents types de régimes sociaux et aboutit à la conclusion que la pauvreté dans l’enfance reste fortement associée à de mauvaises conditions de santé plus tard, quelle que soit la politique des pays aux quatre coins de l’Europe. Le défi est donc énorme.

Maintenant que le lien entre les conditions socio-économiques dans l’enfance et la santé à l’âge mûr est établi, l’équipe va s’intéresser de plus près à la temporalité de certains événements, tels que les pertes matérielles, les périodes marquées par la faim ou le décès des parents, afin de mieux comprendre quelles sont les phases les plus critiques, dans le développement de l’enfant, pouvant entraîner des problèmes de santé à long terme. Les chercheurs sont en train de tester ce modèle sur la probabilité de recommencer à fumer. Qui sont les candidats les plus vulnérables, les plus exposés à un risque de rechute ? Les données SHARE réservent encore bien des possibilités, qui ne demandent qu’à être explorées par cette équipe pleine d’énergie.

• 1. Cheval, B. et al. (2018). Association of Early- and Adult-Life Socioeconomic Circumstances with Muscle Strength in Older Age. Age and Ageing. DOI 10.1093/ageing/afy003
• 2. Cheval, B. et al. (2017). Effect of Early- and Adult-Life Socioeconomic Circumstances on Physical Inactivity. Medicine and Science in Sports and Exercise. DOI 10.1249/MSS.0000000000001472